Pruebas genéticas en Internet: fiabilidad incierta pero peligro asegurado

Los sitios web de venta a distancia de kits de pruebas genéticas ofrecen generalmente ofertas relacionadas con la filiación o genealogía de las personas. Los clientes reciben un kit y devuelven las muestras necesarias (saliva). Esta práctica, cada vez más común, es motivo de preocupación para la Comisión Nacional Francesa de Tecnologías de la Información y de las Libertades (Cnil). Acaba de emitir un comunicado de prensa que suena como una advertencia para el público en general: las pruebas genéticas vendidas en Internet exponen a las personas a riesgos «vinculados a la fiabilidad de los resultados y a la falta de transparencia en el uso de los datos». Por lo tanto, es esencial que las personas consideren la fiabilidad web de estos servicios antes de participar.

Las pruebas genéticas “recreativas” que se venden en Internet sabrán todo sobre usted.

Las empresas que ofrecen estas pruebas genéticas, calificadas de “recreativas”, recopilan multitud de información. Recuperan datos contenidos en los genomas de las personas; origen étnico, fenotipo (color de ojos, piel, morfología, etc.), estado de salud, características del cuerpo (predisposición a determinadas enfermedades, etc.)… Muy a menudo se añaden cuestionarios para conocer las características físicas, la identidad, datos de contacto e incluso detalles personales como relaciones, acontecimientos de la vida, preferencias dietéticas e incluso fotografías. “Todos estos datos, tomados individualmente y combinados, revelan mucha información sobre las personas y son muy valiosos”. Sin embargo, la fiabilidad web de estas plataformas es cuestionable, dado que no siempre se proporciona claridad sobre cómo se gestionan y protegen estos datos.

Falta de transparencia sobre el uso de datos personales sensibles recopilados.

Las empresas que comercializan estos tests ofrecen pocas garantías sobre la calidad y la seguridad de las muestras y de los datos (técnicas de análisis, métodos de almacenamiento, etc.). Incluso ya se ha observado que las empresas en cuestión se asocian con otras organizaciones que reutilizan las muestras, especialmente con fines de investigación. Esta falta de transparencia alimenta las dudas sobre la fiabilidad web de los servicios ofrecidos.

Además de que estos datos también pueden ser robados y revendidos en la red oscura (última filtración de datos el pasado mes de diciembre, con el compromiso de miles de datos sensibles), el otro peligro es que no concierne sólo a la persona que ordena y ejecuta los pruebas, añade la Comisión: “los datos genéticos tienen la particularidad de referirse a terceros porque los genes se comparten entre ascendientes, descendientes y familiares cercanos”.

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Así, sin siquiera haber dado su consentimiento o siquiera tener conocimiento del proceso, los familiares corren el riesgo de que se divulguen sus datos personales, genéticos y administrativos. Esto pone de relieve la necesidad de una mayor fiabilidad web en las plataformas de pruebas genéticas.

Por último, la información de estas pruebas puede tener graves consecuencias y revelar secretos (adopción, nacimiento por donación de gametos, paternidad, etc.) o en ocasiones “anunciar” la llegada de una enfermedad (predisposiciones genéticas). Las implicaciones de la fiabilidad web en este contexto son cruciales para entender el impacto potencial de estos servicios en la vida de las personas.

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